Los primeros, siempre los más débiles

carta francina armengol

Señora Francina Armengol i Socias, presidenta del Govern de les Illes Balears:

Tras años –quizás demasiados– de investigación, pruebas médicas, análisis y contraanálisis, estudios, informes, negociaciones y –también– reclamaciones intensas y extensas de los enfermos afectados y de sus familias, finalmente las instituciones, representadas en el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España y en la Conselleria de Salut del Govern de les Illes Balears, financiarán con fondos públicos los tratamientos paliativos que necesitan para sobrevivir los pacientes diagnosticados de fibrosis quística.

La fibrosis quística es una enfermedad rara, minoritaria, crónica, de evolución progresivamente negativa y potencialmente mortal que afecta a los pulmones de los pacientes que la sufren y, en menor medida, al páncreas, el hígado y los intestinos. Su origen es la mutación del gen 7, que desencadena la producción y acumulación de moco espeso en estos órganos, circunstancia que bloquea su funcionamiento. Hoy por hoy, es incurable. La padece 1 de cada 6.400 personas, aunque 1 de cada 35 es portadora de ella sin padecerla.

La investigación biomédica desarrollada en laboratorios de empresas privadas ha dado, sin embargo, grandes pasos en un arduo camino que, a día de hoy, ha permitido a la empresa multinacional farmacéutica Vertex poner a disposición de los profesionales de la sanidad dos medicamentos de efectos paliativos sobre los peores síntomas de la fibrosis quística: Orkambi y Symkevi. No curan, pero alivian.

El precio final de estos medicamentos es realmente elevado. La relación entre los años de investigación desarrollada y las inversiones financieras desembolsadas por Vertex con el número final de hipotéticos pacientes beneficiados de sus resultados es totalmente desproporcionada. Y es que los medicamentos Orkambi y Symkevi únicamente son efectivos en algunos casos concretos de la mutación del gen 7. No hay que olvidar que los enfermos españoles de fibrosis quística que presumiblemente se pueden beneficiar de estas medicinas son solamente 554 (113 niños y 441 adultos). En Baleares, de las 73 personas diagnosticadas, solamente 13 recibirán el tratamiento (8 adultos y 5 niños).

Es precisamente en ese momento cuando los pacientes y sus familias no pueden de ninguna manera asumir de sus propios bolsillos los costes económicos de determinados tratamientos médicos, en el que debe aparecer en escena la sanidad pública, financiada con los fondos que surgen de los impuestos que pagan todos los ciudadanos.

La salud, la enseñanza, los servicios sociales y la seguridad son los pilares sobre los que debe construirse y asentarse el Estado social y democrático de derecho, el modelo que nos hemos dado los españoles a través de la Constitución de 1978. Es en estos ámbitos en los que los políticos, que detentan la representación de la ciudadanía, deben invertir de forma prioritaria los presupuestos.

Después –detrás de la salud de los ciudadanos, de la educación de nuestros niños y niñas, del apoyo público a los discapacitados, enfermos crónicos y jubilados, y de la tranquilidad que ofrecen las fuerzas y cuerpos de seguridad– viene todo lo demás. Todo lo demás. Y a buen entendedor pocas palabras bastan.

Las instituciones del Estado, los organismos públicos y los políticos deben atender en primer lugar a todos aquellos que no pueden por sus propios medios alcanzar los niveles mínimos de bienestar social. Eso no es ni caridad ni beneficencia. Eso es justicia.

Señora presidenta:

Que, al fin, ustedes –los políticos– hayan dado el paso largamente reclamado de financiar con fondos públicos los tratamientos médicos y farmacológicos paliativos de la terrible enfermedad de la fibrosis quística nos congracia, por una vez, con aquellos a los que nosotros hemos otorgado el privilegio de dirigirnos.

Quedan muchos otros pasos más que dar como el que se ha dado ahora de facilitarles las medicinas Orkambi y Symkevi a los pacientes afectados por la fibrosis quística. Muchos más. No se pare, presidenta. Siga por ese camino. Nos lo debe a todos nosotros.

 

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